Journée nationale des aidants – Entretien Danielle Thiébaud

Par German VARAS, Dania RAMOS

En France, une personne sur cinq accompagne un proche malade, âgé ou en situation de handicap, mais seule une sur deux se reconnaît comme aidante. À l’occasion de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre, l’association rennaise Recherche, Éducation et Langage (REL) a rencontré Danielle Thiébaud. Psychologue, elle a consacré près de cinquante ans à former les professionnels des maisons de retraite et des EHPAD. Elle participe à l’élaboration du projet Erasmus+ JE-TEM, coordonné par REL en partenariat avec l’Atelier Théâtre 35 et ACUFADE (Espagne). Elle nous parle d’amour et de devoir, de la peur de vieillir, et surtout des mots, qui peuvent blesser ou apaiser.

Une “déflagration » : la rencontre avec le grand âge

Comment êtes-vous arrivée auprès des personnes âgées ?
Danielle Thiébaud : J’ai fait des études de psychologie. J’ai commencé, comme la plupart des psychologues cliniciens qui sortent de la fac, par faire des thérapies. Quand  j’avais une trentaine d’années, j’ai été sollicitée par le directeur des Salins de Bregille (une association de Besançon) qui créait ce qu’on appelait des « unités de vie », c’est-à-dire, dans les villages, une maison pour les personnes âgées. J’ai formé les professionnels et les directeurs —plutôt des directrices — de ces maisons pour personnes âgées que je rencontrais régulièrement. J’ai adoré. Ça a été pour moi une déflagration. Je me suis dit : je veux travailler dans ce domaine-là.
J’étais déjà formatrice, je formais surtout les cadres au management. Je me suis spécialisée petit à petit dans la formation des professionnels en maison de retraite, puis en EHPAD. Parallèlement, j’ai donné des cours à l’École Nationale de Santé Publique, qui s’appelle maintenant l’École des Hautes Études en Santé Publique, à Rennes. Je formais les futurs directeurs de maisons de retraite. J’ai toujours aimé travailler dans ce milieu. C’est comme ça que j’ai commencé. 

Votre livre Le Cahier de Marie restitue cette expérience. Qu’avez-vous voulu montrer ?
DT : Le Cahier de Marie raconte l’histoire d’une vieille dame qui entre en maison de retraite et qui, pendant un an, chaque dimanche soir, écrit une petite chronique. C’était le fruit de tout ce que j’avais vécu pendant des années. Quand ce livre est paru, il a reçu le prix Chronos, décerné par la Fondation Nationale de Gérontologie. J’étais très fière de cela. Je voulais simplement montrer ce que vivent les personnes âgées en EHPAD.
J’ai commencé à faire des lectures publiques, notamment en Bretagne. Les premières ont eu  lieu en EHPAD. Les résidents me disaient : « C’est de moi que vous avez parlé. Je me retrouve dans ce que vous avez dit. » C’est le meilleur compliment qu’on puisse me faire. J’ai demandé à une harpiste, Morgane Le Cuff, de m’accompagner, pour que le spectacle soit complet. Chaque lecture suscite beaucoup d’émotions. Les personnes âgées disent : « C’est moi » et les familles réalisent qu’elles connaissent mal ce que peut vivre leur parent. Tout ce que j’ai raconté dans ce livre, je l’ai vu, entendu. Rien n’a été inventé, si ce n’est le personnage de Marie. Ma mère s’appelait Marie. Elle n’a pas vécu en EHPAD mais je la retrouve dans ce personnage. C’est mon clin d’œil affectueux.
La fin du livre — vous l’avez lu — est quand même  plutôt  optimiste : Marie est contente d’avoir trouvé sa place, là!  Effectivement, les personnes acceptent très souvent d’entrer en EHPAD pour rassurer leurs enfants. Ils se résignent et acceptent  une vie qui n’est pas celle dont ils ont rêvé. On oublie que beaucoup de gens entrent en EHPAD par amour pour leurs enfants. C’est une chose dont on ne parle jamais, et moi, je voulais en parler, en plus du quotidien…

« Un comportement a toujours du sens »

Les professionnels des EHPAD sont-ils préparés à accueillir les émotions des résidents ?
DT : Les professionnels font ce qu’ils peuvent. Pour moi, leur formation initiale laisse à désirer. Quand ils ne comprennent pas ce que c’est que la désorientation et qu ‘ils n’ont pas appris comment réagir, ils  ne peuvent pas aider et ils s’épuisent. Ils ont des conditions de travail vraiment difficiles. Ils doivent se dépêcher tout le temps. Quand ils sont en burn-out, donc en congé maladie, ils sont rarement remplacés.
Il y a quelques années, la plupart des personnes qui entraient en EHPAD n’étaient pas très abîmées, je dirais. L’EHPAD remplaçait des structures ouvertes. Aujourd’hui, ce sont des personnes qui ne peuvent plus rester à domicile, soit parce qu’elles sont en fauteuil roulant, soit, et c’est plus difficile, parce qu’elles ont des maladies neurodégénératives. On rencontre en EHPAD des gens dont on disait « ils perdent la tête et retombent en enfance ». En fait, sous l’effet de la maladie, ils retournent dans le passé. Parfois ils sont heureux et c’est tant mieux. Mais beaucoup sont malheureux parce qu’ils retournent dans le passé dans l’espoir d’en guérir. C’est le drame de ces grands vieillards désorientés. Il n’y a pas assez de professionnels formés pour comprendre ce qu’ils sont en train  d’éprouver et d’exprimer.

Quelle a été votre principale contribution ?
DT :  C’était d’abord aider les professionnels à comprendre et accepter que tout comportement, même celui des personnes désorientées, a du sens. C’était aussi leur proposer une façon de répondre à certaines questions. Schématiquement, cela consiste à s’interroger en équipe: « que veut me faire comprendre cette personne? Comment on va l’aider ? ». Cela consiste à viser plus de sérénité pour les résidents mais aussi pour les professionnels. Il y a des gens de bonne volonté, mais ça ne suffit pas, la bonne volonté.
Je leur ai aussi transmis des conseils très précis. J’ai cherché, à partir de la thérapie — je suis toujours thérapeute —, les mots qui apaisent. Mon travail, c’était de transmettre ce que je pouvais découvrir pour aider les professionnels à mieux accompagner les personnes âgées et garder leur enthousiasme .
Un dernier point qui me paraît important est l’approche de la mort. Dans notre société on n’ose pas parler de la mort; cela génère et accroît l’ angoisse. Il y a des mécanismes de lutte contre l’angoisse (on en parlera pour les aidants). Le mécanisme le plus simple, c’est le déni : « Tout va bien, je vais bien », mais en fait je ne vais pas bien. La désorientation peut être considérée dans certains cas comme un mécanisme de défense: j’ai tellement d’angoisse, parce que je vais mourir et parce qu’il y a des choses que je n’ai pas réglées, que je préfère perdre la tête. Et là, on a des gens qui perdent la tête à cause du malheur. On n’en parle jamais.
Nous verrons, avec les aidants, comment dépister l’angoisse de mort pour apaiser. Par exemple:  une personne commence à dire régulièrement « on m’a volé “ et l’on répond : « Ce n’est pas vrai. » On peut comprendre autre chose « Je suis tellement angoissée parce que je perds la mémoire, je ne sais plus où j’ai mis mon porte-monnaie, ou n’importe quoi… Et c’est tellement angoissant — je perds la mémoire, je vais mourir — alors je vais accuser une autre personne d’avoir volé ma chemise». J’accuse les autres parce qu’il m’est trop douloureux d’accepter ce qui m’arrive. Dans ce cas on peut répondre « c’est embêtant, je vais chercher, me renseigner »…. et faire attention à ce qui est exprimé.

Le besoin d’être heureux, « ce n’est pas prévu »

Que manque-t-il, selon vous, dans la formation des soignants ?
DT : Les réponses qui aident les professionnels à être moins désemparés. Pour ce que j’ai observé il me semble que les écoles ne se remettent pas assez en question. On enseigne l’échelle des besoins. Rien n’est précisé quant au besoin d’être heureux, d’être en paix,  de pouvoir parler de la mort, d’approfondir sa dimension spirituelle… Ce n ‘est pas prévu. On enseigne un ordre pour faire une toilette mais pas l’importance de demander à la personne par quoi elle veut commencer…
Par ailleurs, toute structure génère immédiatement de la gêne. J’étais dans un EHPAD dernièrement. Chaque fois qu’une personne âgée venait, elle commençait par dire pardon : « pardon, mais est-ce que vous pouvez me donner à boire ? » J’ai demandé  : « Qu’est-ce que ça veut dire, une personne qui demande toujours pardon ? Et on m’a répondu : « C’est ça, les EHPAD : excusez-moi si je vous dérange. »; Ne généralisons pas! 

« Tout passe par le langage »

Quel rôle jouent les mots dans la relation de soin ?
DT : Il y a un gros travail à faire sur le langage, effectivement. Par exemple, utiliser des mots positifs. « Rassure-toi » au lieu de « ne t’inquiète pas »,  « tout va bien » au lieu de « pas de problème ». Apprendre à dire « je »pour exprimer ses idées et surtout ses émotions. « J’ai peur » est meilleur pour  la relation que « tu me fais peur ». « J’ai l’impression de ne pas être compris » est moins agressif que « tu ne me comprends pas ». C’est tout un apprentissage du langage, comme le questionnement « Qu’est-ce que tu veux mettre ce matin ? », c’est  une question trop vaste pour la personne désorientée.  « Tu préfères ce pull bleu ou ce pull rouge ? » ( en les montrant) est plus rassurant. On peut évoquer aussi la cohérence entre les mots, le ton employé et les attitudes. 

« Le devoir remplace l’amour »

Qu’est-ce qui distingue les aidants familiaux des professionnels ?
DT : Les émotions. Il y a beaucoup d’émotions chez les aidants familiaux. Et  surtout, la grande différence entre les aidants familiaux et les professionnels, c’est que les aidants familiaux ont une histoire d’amour avec les personnes qu’ils accompagnent . C’est par amour qu’ils font les choses. Parfois le  devoir remplace l’amour. C’ est une nuance qui échappe complètement aux professionnels : beaucoup de gens vont rester avec la personne qu’ils ont aimée. Je parle des couples, ou des enfants qui, par devoir, vont aller voir leur parent toutes les semaines. L’idée du devoir n’existe pas, ou peu, chez les professionnels.  On parle plus tôt de conscience professionnelle. Il m’arrive de rassurer les aidants : « Si vous faites des choses par devoir, c’est déjà beaucoup ». Et ça, les aidants l’entendent bien. Je leur dis : « Vous le faites par devoir ? Bravo. » 

« On nous fait peur » : vieillir à son tour

Vous avez accompagné le vieillissement des autres pendant près de cinquante ans. Comment le vivez-vous aujourd’hui ?
DT : Il y a presque cinquante ans, j’ai eu un choc en rencontrant des personnes âgées, et j’ai trouvé que c’était formidable de travailler avec elles. Maintenant, je fais partie des personnes âgées. Donc c’est très étrange, parce que je suis en train de vivre ce que je raconte. Par exemple, il m’arrive, avec l’âge, de penser plus souvent à mes parents. Et je trouve ça agréable mais cela m’interroge: que fait-on  des enfances malheureuses?
Il m’arrive d’oublier des mots. À 40 ans, quand on oublie, ce n’est pas grave, on passe à autre chose. Et à 81 ans — puisque c’est mon âge —, on se dit : « Ah, j’ai oublié un mot. » Alors qu’en fait, on n’en oublie pas plus qu’avant. Mais tout d’un coup, on nous a tellement fait peur avec Alzheimer qu’on tremble  : « Ah, c’est peut-être le début d’Alzheimer. »  Quand on regarde autour de soi les personnes vieillissantes, il y a beaucoup de gens qui ont 80 ans, 95 ans, et qui vieillissent très bien. On ne parle que de ceux qui vieillissent mal.
Arrêtons d’avoir peur et vivons le mieux possible notre présent.

Des communautés « aidantes et aimantes »

Que faudrait-il faire différemment pour mieux soutenir les proches aidants ?
DT :  Les aider à créer ce que j’ai appelé un groupe aimant autour d’eux. C’est-à-dire : autour de moi, j’ai une famille, j’ai des amis,  des voisins. Je vais créer une communauté aimante et aidante. Nous allons échanger des services. Je vais éventuellement  apprendre à communiquer avec ma  famille pour répartir les soutiens On n’en est pas là. On a tellement mis l’accent sur l’individualité. (cf tous les stages d’épanouissement et développement personnel… ) qu’on a oublié qu’ on ne se développe pas sans les autres, qu’on ne peut pas être heureux sans eux.
C’est vraiment un changement de société qui pourrait venir des aidants, des vieux. Parce que les vieux, on n’a rien à perdre, rien à prouver. Et si, avec les aidants, on arrivait à créer un mouvement  d’entraide? 

Les structures existantes, comme les maisons des aidants, ne jouent-elles pas déjà ce rôle ?
DT : Je pense qu’ elles essaient. Elles donnent aux aidants des renseignements : comment avoir de l’argent, être aidé et par qui, quelles sont les plateformes de répit, où est-ce que mon parent  peut passer une journée, une demi-journée… Elles donnent des renseignements et parfois  se bornent à ça : donner des renseignements. Elles pourraient  être des ferments de changement de société. Qu’est-ce qu’on propose pour l’entraide à tous les niveaux? Le gouvernement ne nous aidera pas. Il n’y a pas d’argent. Il n’y a pas assez de place en EHPAD. Le moment est venu de se prendre par la main. Se prendre par la main, c’est d’abord réaliser qu’on n’est pas seul. Grâce à notre projet, nous allons  échanger avec les aidants, créer des liens, leur donner des outils… Nous allons semer des graines.

« C’est moi » : se reconnaître sur scène

Le projet JE-TEM prévoit des séances de théâtre avec une marionnette. Qu’en attendez-vous ?
DT : Dans notre projet, notre partenaire, L’Atelier Théâtre 35 va créer une pièce de théâtre qui parlera à tout le monde. C’est vraiment fabuleux le théâtre. (…) Se reconnaître dans  un personnage cela fait tellement de bien. Les aidants — et les aidés, bien sûr — qui diront “c’est moi” oseront aller de l’avant. J’y crois.

Pourquoi est-ce si important de se reconnaître ?
DT : C’est un mécanisme psychologique :  je me reconnais dans l’autre; je ne suis pas tout seul. Je me reconnais dans un personnage, et ce personnage me montre que je peux avoir de l’espoir, faire quelque chose, que ce n’est pas désespéré, que ce n’est pas fichu. Je crois que c’est ça, le théâtre. L’utilisation de la marionnette par l’Atelier Theâtre 35  est un plus. Parler d’art- thérapie est un pléonasme. Tout art est thérapeutique. C’est important pour le projet d’y introduire l’art.